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28 ago 2019

Si completa la "mia" legge sulla donazione degli organi

di Luciano Caveri

Sono contento che, con un ritardo terrificante, sia stato finalmente emanato il decreto ministeriale che contiene le norme del regolamento sul "Sistema informativo trapianti - Sit", previsto dalla legge numero 91 del 1° aprile 1999 (sic!), che regola il principio del silenzio-assenso sulla donazione di organi. Il "Sit", a regime, consentirà finalmente la tracciabilità e la trasparenza dell'intero processo di "donazione - prelievo - trapianto" di organi. Fra un annetto passerà il principio, per il quale mi sono battuto come un leone alla Camera dei Deputati quale primo firmatario della proposta di legge diventata poi legge, che prevede con molta semplicità che chi non si esprime né per il "sì" e né per il "no" alla donazione, sia di fatto un donatore. Lo dice con chiarezza l'articolo 4 e solo la burocrazia e certi interessi lucrativi di chi guadagna con le attese dei pazienti malati non ha messo in pratica un'affermazione cristallina: "la mancata dichiarazione di volontà in ordine alla donazione degli organi è considerata quale assenso alla donazione".

Credo di aver provato poche volte la soddisfazione che ho avuto, quando vidi pubblicata quella legge il cui titolo recita "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti" ed oggi - a distanza di tanti anni - mi ritrovo a riprovare quel medesimo piacere quando si dà ulteriore sostanza a quella difficile conquista in parte rimasta sinora nel cassetto. La fatica di quel lavoro è in parte restituita dai resoconti della Camera dei Deputati e tutto era nato in seguito ad un rapporto fruttuoso di allora con la "Associazione italiana donatori di organi - Aido" e con tanti medici che si occupavano del settore. Studiare l'evoluzione della storia delle donazioni ed i progressi della scienza medica nel settore è un argomento appassionante, così come per anni mi ha fatto piacere trovare persone trapiantate - che sapevano del mio ruolo "motore" per una legge che semplifica la donazione - che mi ringraziavano. Aggiungo un elemento personale: tantissimi anni fa, prima che mi occupassi della materia, un amico mi telefonò in seguito ad un drammatico incidente di un figlio, finito in "rianimazione" a Torino dove morì. Mi chiese, angosciato, cosa dovesse fare con i medici che sollecitavano l'atto di donazione del figlio (era sempre così per tutti prima di quella legge!) e lui alla fine rifiutò e per me fu una sconfitta, perché con comprensibile amore paterno mi diceva «lo vedo ancora respirare», anche se la morte cerebrale era scientificamente inoppugnabile, checché ne dicano i complottisti. Ricordo anche - a questo proposito - gli indottrinati avversari della legge: all'epoca ricevevo feroci lettere seriali della "Lega contro la predazione degli organi" in cui sostanzialmente mi auguravano di... «morire presto». L'ho considerata, dopo gli opportuni gesti scaramantici, come una medaglia al valore e, nel caso fossi morto, tutti sapevano che avrei donato quanto potesse essere utilizzabile di me per chi attendeva, nella speranza di una vita migliore. Ricordo una lettera che ricevetti da un trapiantato con cui parlai della legge di cui ero stato padre e così mi raccontava, visto dall'altro lato della donazione, cioè la ricezione dell'organo: «Ritrovandomi ora dopo solo qualche mese a ricondurre una vita praticamente normale e la possibilità di lavorare di nuovo, in un contesto che era diventato proibitivo prima dell'operazione, dedico con grande piacere e gratitudine questa testimonianza a tutti i Medici, Infermiere, Assistenti e chiunque collabori e permetta la buona riuscita di questo particolare intervento. L'asserzione è indirizzata a tutti i pazienti e loro cari nel farsi coraggio in questa parentesi di vita, in un momento difficile che, anche se parlando di aspettative di vita, va vissuto con profonda forza d'animo, cercando di vivere il presente serenamente con rispetto, collaborazione e fiducia nel personale medico che con grande dedizione e professionalità svolge il suo lavoro. I lunghi e indescrivibili periodi di sofferenza prima e dopo il trapianto, sono solo più un ricordo di un passato doloroso, ma di intensi e profondi momenti di meditazione e riflessione sulla vita in tutte le sue sfumature, sull'amore, sugli affetti e soprattutto sull'importanza di esistere per sé stessi e per gli altri». Ha scritto il sociologo Francesco Alberoni: «Il trapianto è il salvataggio di due organismi viventi. Della persona trapiantata che lotta per la sua sopravvivenza, e dell'organo che lotta per la sua. Ed entrambi, da soli, non hanno speranza, mentre uniti si salvano. Il corpo che accoglie l'organo trapiantato è perciò come un grembo materno, come un utero, che accoglie un figlio a cui dà la vita, mentre la riceve da lui». Prima alla Camera a Roma e poi al Parlamento a Bruxelles sono stato un "lobbista buono" in favore della donazione degli organi e della pratica salvavita dei trapianti, il cui sviluppo scientifico è sempre più promettente ed oggi ci sono da affrontare nuove frontiere della bioetica dovute alle stupefacenti scoperte che cambiano e cambieranno l'esistenza umana e sono ben chiare altre delicate questioni sempre sul confine fra la vita e la morte, e lo vedo mentre guardo e riguardo il mio testamento biologico. Il legislatore non può aspettare vent'anni, com'è avvenuto in passaggi decisivi per la donazione, a legiferare in queste materie delicate e bisogna farlo con coraggio e con determinazione.